Quan una paraula ho canvia tot: discapacitat

Estava parlant per telèfon.
Ho recordo com si fos ara. I sé que ho recordaré sempre.

De cop, vaig sentir que l’aigua baixava.
Sí, havia trencat aigües.
Però només estava de 23 setmanes.

No puc explicar amb paraules tot el que vaig sentir en aquell moment: por, desconeixement, angoixa, nervis… tot barrejat. Quan vaig arribar a l’hospital, no em donaven gaires garanties que en Biel pogués estar amb nosaltres. Tot i així, em van ingressar.

Vaig passar un mes sense aigües.
Un mes sense moure’m per res.

El que més recordo és sentir el moviment d’en Biel. En tenir tan poques aigües, era una sensació estranya, gairebé com si em rasqués la pell des de dins. I alhora, la por constant: quan es movia, pensava que potser era perquè estava malament; quan no es movia, pensava que li havia passat alguna cosa.

Van ser moltes hores. Molts dies.
Cada vegada que passava el metge, em deia que segurament seria un avortament. I no. No ho va ser.

Finalment, després de tenir contraccions i febre, i pel meu risc, van decidir tirar endavant amb el part. En Biel va néixer amb 27 setmanes. Un prematur extrem.

Recordo que havia d’aguantar mentre venia la llevadora perquè s’estava “sortint”, en comptes d’empènyer. Les paraules del ginecòleg van ser: “té bona cara”. I tothom corria amunt i avall. Va arribar la incubadora. Però recordo perfectament una trucada a mitja nit. Va sonar el telèfon i vaig pensar: ja està. I no. Era neonatologia, per explicar-li i “presentar-li” en Biel al meu marit.

Jo no el vaig veure fins dos dies després.

En Biel va passar tres mesos a la incubadora.
I dins d’aquells tres mesos hi va haver el primer Nadal… i els primers Reis. Recordo perfectament el primer gorrito i els primers mitjons de llana. No els vaig comprar en una botiga de nadons, sinó en una botiga de joguines. Eren del Nenuco. Era l’únic que li anava prou petit. En Biel pesava 800 grams.

D’aquell temps, hi ha moments que no oblidaré mai.
El primer, marxar a casa sense ell. Va ser una de les pitjors sensacions de la meva vida. Sentir-me mala mare perquè també volia estar amb la meva filla, que tenia dos anys i mig i feia un mes que no veia, però alhora voler ser amb ell. Aquella sensació de no arribar a tot, de trencar-te per dins.

La desesperació per l’augment de pes.
Les dues transfusions de sang que va necessitar.

I un dia, les seves cames van començar a pujar, a flexionar-se, fins que semblaven un quatre. Ningú sabia què passava. No es podia fer res.

En aquell moment, però, només ens deien que el més important era que sortís endavant.  “La resta és secundari”, em repetia el pediatre.

Un altre moment molt dur va ser quan van dir de fer-li una ressonància perquè creien que podia tenir un tumor que li pressionava els nervis. Finalment, el diagnòstic va ser: radiculopatia medul·lar amb síndrome de cua de cavall. Un cas “de llibre”, ens van dir. En Biel havia patit un infart vascular que havia afectat la part baixa de la medul·la espinal.

I encara hi ha una frase que em va trencar del tot:
“Ara aneu a atenció al pacient perquè us gestionin el certificat de discapacitat.”

DISCAPACITAT

En aquell moment, el món s’enfonsa.
I entres en una espiral de metges, papers, justificacions, informes, explicacions… i molta, molta angoixa. I aquí comença la lluita de veritat.

La història no acaba aquí. Però avui només vull explicar fins aquí.

Vull acabar dient una cosa: no hi ha una única manera de viure-ho, ni de gestionar-ho. És molt difícil. Cada família ho fa com pot, com sap, com vol. I totes les maneres són vàlides.

Hi ha dies de força i dies de cansament. Dies d’esperança i dies de por.

Però també hi ha amor. Un amor immens, profund, que et transforma. I encara que el camí sigui dur, molt dur, també està ple de petites victòries que només entenem les famílies que el recorrem.

I això, encara que no ho faci fàcil, ho fa possible.

Signat: Noelia Cortés Rueda